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Las enfermedades neuromusculares raras (ENM) son un grupo de patologías caracterizadas por una pérdida progresiva de fuerza muscular, atrofia, fatiga y otros síntomas relacionados con los músculos, que afectan a los niveles de calidad de vida (QoL). La baja prevalencia, la alta dispersión geográfica y la discapacidad de estas personas implican dificultades para acceder a los servicios de atención sanitaria y social. La teleasistencia se presenta como una herramienta útil para realizar intervenciones psicosociales en estas situaciones. El objetivo principal de esta investigación es evaluar los efectos de un programa psicosocial de teleasistencia en los niveles de CdV de personas con RNMD que presentan diferentes niveles de discapacidad. Una muestra de 73 participantes se dividió en un grupo experimental (n = 40), que participó en la intervención, y un grupo de control en lista de espera (n = 33). La calidad de vida se evaluó mediante el SIP y el SF-36, y la discapacidad mediante el WHO-DAS II. Los participantes con un nivel de discapacidad de moderado a grave fueron los que más se beneficiaron de la intervención. Los resultados también revelaron que el programa de teleasistencia psicosocial era adecuado para mejorar los aspectos físicos y psicosociales de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular rara con un nivel de discapacidad moderado, pero sólo los aspectos psicosociales en aquellos con un nivel de discapacidad grave.

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El servicio de teleasistencia se basa en una solución tecnológica avanzada que utiliza sistemas de información y telecomunicaciones instalados en el domicilio del usuario.  Al mismo tiempo, está conectado a una línea telefónica que permite al usuario contactar con una persona especializada de forma sencilla las 24 horas del día. Además, se instalan dispositivos complementarios que aumentan la seguridad del hogar, como dispositivos de detección de caídas y detectores de humo.  Además, el servicio incluye otras ventajas como la geolocalización de los usuarios y la telemedicina.

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El proyecto paSOS es una iniciativa de la Fundación TECSOS cuyo objetivo es desarrollar un protocolo de comunicaciones estándar, abierto y gratuito para el interfuncionamiento entre los terminales de teleasistencia móvil y las centrales de alarma.

Liderado por la Fundación TECSOS a través del Comité Directivo, el proyecto está estructurado en tres grupos diferentes: El Grupo de Trabajo Técnico (TWG) está formado por representantes de la industria de la teleasistencia (proveedores de equipos terminales, proveedores de centrales de alarma, agencias certificadoras y empresas consultoras).

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El Grupo de Otras Entidades Miembro (OMEG) está formado por las empresas (proveedores de servicios, proveedores de tecnología, integradores, consultoras, etc.) que están interesadas en el proyecto pero que no están directamente involucradas en los trabajos de desarrollo del protocolo.

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Hemos autorizado la firma de dos contratos para la prestación del servicio de ayuda a domicilio y teleasistencia dirigido a personas en situación de dependencia en la región por un importe total de 147 millones. El contrato para la prestación del servicio de ayuda a domicilio está constituido por un conjunto de actuaciones realizadas en el domicilio de las personas, con el fin de atender las necesidades de la vida diaria.

En este sentido, las prestaciones prioritarias están relacionadas con la atención personal en la realización de las actividades de la vida diaria, como el apoyo a la higiene personal, el apoyo personal en las comidas, el apoyo a la movilización en el domicilio, el entrenamiento en la realización de las actividades de la vida diaria, o la compañía tanto en el domicilio como fuera de él.

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Los usuarios de este servicio son personas dependientes que tienen reconocido en el Programa Individual de Atención (PIA) el servicio de ayuda a domicilio como la modalidad de intervención más adecuada a sus necesidades, y que están empadronados en alguno de los municipios de la Comunidad de Madrid (excepto en el municipio de Madrid, donde el servicio lo presta el Ayuntamiento de Madrid).

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